Lancement de VULCA : Chaire Vulnérabilités et Capabilités. Véritable exploratoire de recherche, la chaire vient de financer une nouvelle thèse pour accompagner les enfants atteints de séquelles de malformation anorectale. Un sujet complexe et sensible, auquel la doctorante Léa Tricaud répond par de la médiation, des objets à manipuler et des illustrations à compléter.
© Audrey Brugnoli
« L’enjeu de la chaire ‘Vulnérabilités et Capabilités, Vivre avec une maladie génétique’ est d’accompagner et d’aider les patient·e·s, enfants et adultes, à ‘vivre avec’ la maladie, en apportant des solutions là où science et médecine ne peuvent répondre immédiatement », lit-on sur le fascicule de présentation de la chaire, remis le 25 novembre dernier à l’Institut Imagine.
Situé dans le quartier du Montparnasse à Paris, c’est le premier pôle européen de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques. Il vient de s’associer à deux prestigieuses écoles, l’École des arts décoratifs (Ensad) et l’École normale supérieure – PSL, pour bénéficier de leur expertise en design et sciences humaines.
Le point de départ ? Un projet de thèse pour les enfants atteints de maladies génétiques rares de la peau. Mené par une étudiante de l’Ensad, Audrey Brugnoli (en partenariat avec l’Institut Imagine donc, et l’hôpital Necker-Enfants malades), il consiste à concevoir des enveloppes cutanées réparatrices qui aident les patients à retrouver le sens du toucher, à se réapproprier leur organe.
Convaincu par cette démarche, l’institut a ensuite demandé à l’EnsadLab, l’unité de recherche de l’école, de réfléchir à la visualisation de leurs données de santé. « Dr Tamed-Cloud » est né, soit un dispositif de réalité virtuelle qui permet aux médecins et aux chercheurs d’interagir avec les données numériques (fiches de patients, informations sur les maladies…) pour générer de nouvelles pistes d’études.
« Les designers accompagnent d’une autre manière, repensent le soin. Et les hôpitaux s’en rendent compte. Désormais ils intègrent même des designers. »
Sophie Larger
Voilà donc, concrètement, à quoi peuvent ressembler les projets VULCA. Véritable exploratoire de recherche, la chaire vient de financer une nouvelle thèse pour accompagner les enfants atteints de séquelles de malformation anorectale. Un sujet complexe et sensible, auquel la doctorante Léa Tricaud répond par de la médiation, des objets à manipuler et des illustrations à compléter. Le but : les aider à comprendre leur fonctionnement digestif lors d’ateliers participatifs.
Pansements, exercice de sensibilisation, visualisation des données… « Les designers accompagnent d’une autre manière, repensent le soin. Et les hôpitaux s’en rendent compte. Désormais ils intègrent même des designers », nous explique au téléphone Sophie Larger, designer et enseignante en design objet à l’Ensad.
Coordinatrice auprès de la chaire, elle est l’une des premières enseignantes en design à s’être penchée sur la thématique du soin. Elle nous apprend ainsi qu’en France, la première designer appelée à travailler dans un hôpital s’appelle Marie Coirié, et que celle-ci a cofondé en 2016 un laboratoire (Lab-ah) produisant des expérimentations autour de l’accueil et de l’hospitalité. « Avant cela, il y a eu la Fabrique de l’hospitalité en 2008, un laboratoire d’innovation des Hôpitaux universitaires de Strasbourg, qui a aussi commencé à réunir des designers. Maintenant, l’École de design de Nantes Atlantique a créé un Care Design Lab. En bref, c’est une discipline très récente ».
Il faut dire que peu de projets sur la santé ont marqué l’histoire du design : notons le sanatorium de Paimio créé en 1932 par l’architecte finlandais Alvar Aalto, qui favorisait la guérison par la lumière naturelle, la ventilation et le confort du mobilier ; ou les attelles en bois contreplaqué dessinées par le couple Charles et Ray Eames, à destination des blessés de la Seconde Guerre mondiale.
Le Care design, c’est avant tout une affaire de collaboration.
C’est justement peu après, lors de la reconstruction des villes, qu’émerge alors la notion de design social (un design engagé et responsable). Il faut attendre l’arrivée des nouvelles technologies pour que les premiers projets de design médical voient le jour. Exemple : le dispositif « Kernel » inventé par le designer Yves Béhar en 2013 – une sorte d’amulette qui permet de diagnostiquer des maladies chroniques (en particulier le paludisme) dans les pays en développement. Les résultats sont transmis via Bluetooth à une application mobile.
Avec l’émergence des fab labs (laboratoires de fabrication à disposition du public), une petite révolution se met en place : grâce aux imprimantes 3D, des prothèses peuvent être générées à moindre coût. Des amateurs combinent alors les idées d’ingénieurs, de médecins et de designers. Le Care design, c’est avant tout une affaire de collaboration.
VULCA, une chaire interdisciplinaire exploratoire de recherche et formation alliant médecine, design, sciences exactes, humaines et sociales
© Audrey Brugnoli
« Il y a une dizaine d’années, c’était encore très difficile d’aborder le sujet à l’Ensad », poursuit l’enseignante, qui note désormais d’immenses progrès tout en ne citant que des noms féminins, du côté médical comme du côté créatif. « La pensée du care est encore très incarnée par les femmes », ajoute-t-elle.
Heureusement, « les regards changent. Cette année, j’ai 20 étudiants. C’est de plus en plus en vogue ». Une tendance probablement liée à l’après pandémie de Covid, dont le nerf de la guerre se tenait dans les hôpitaux. L’enjeu, nous confie-t-elle, est désormais d’évaluer les bienfaits de ces initiatives. Ainsi le soin pourra-t-il (enfin) devenir un secteur privilégié pour les créateurs, tous genres confondus.
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